GUÍA PARA EL PACIENTE Y CALIDAD DE VIDA

GUIA PARA EL PACIENTE Y CALIDAD DE VIDA

Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos también se conocen como tratamiento de soporte o de manejo de síntomas y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad muy seria o que amenaza la vida, como el cáncer.

Los cuidados paliativos se enfocan en prevenir y tratar los síntomas de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento, así como dar apoyo psicológico, social y espiritual a los pacientes y sus familias. Este tipo de tratamientos ayudan a manejar situaciones como la depresión, ansiedad, dolor, náusea y vómitos, confusión, problemas de sueño, falta o aumento de apetito, fatiga, etc. Es importante tener en cuenta este tipo de tratamiento, ya que el bienestar emocional y psicológico del paciente van de la mano con el físico.

Estilo de Vida

Cuando se confirma un diagnóstico de cáncer de mama, muchas cosas cambian en el estilo de vida de la persona afectada. Estos cambios son algo que debe manejar la misma persona en conjunto con su familia y seres queridos. Sin embargo, existen algunas recomendaciones que pueden ser de utilidad para tener un mejor manejo emocional de la situación, así como para llevar un estilo de vida saludable y adecuado a la situación.

Los Sentimientos y Emociones

Mientras se enfrenta esta enfermedad, es normal que las mujeres pasen por diversas etapas emocionales. Cada persona es diferente y es normal tener distintas emociones y sentimientos al respecto y que éstos vayan cambiando a lo largo del tiempo. El miedo, la ansiedad y la depresión son emociones comunes y surgen por diversas razones. Existe una gran incertidumbre respecto a qué esperar del curso de la enfermedad, el tratamiento y la recuperación, hay que lidiar con los efectos secundarios del tratamiento, los cuales pueden generar mucho malestar en algunas pacientes, y a veces hay que afrontar los cambios de imagen que pueden aparecer como consecuencias de la cirugía y la quimioterapia.

Es común experimentar diversos cambios emocionales durante las distintas fases de la enfermedad: el diagnóstico, cada uno de los diferentes tratamientos que se reciben y la recuperación. Cada mujer es diferente, pero hablar acerca de las emociones y experiencias vividas puede ayudar a sobrellevar mejor los problemas a los que se enfrentan. Una posibilidad es incorporase a algún grupo de apoyo en los que se puede hablar con otras personas que han pasado por la misma situación. Para algunas mujeres es útil escuchar los testimonios de otras pacientes que van más adelantadas en el proceso de recuperación. Otra opción que puede ser muy beneficiosa es la búsqueda de ayuda profesional con psicólogos y/o psiquiatras con el fin de un mejor manejo de las emociones. También es importante tener una buena comunicación con su pareja, familiares, amigos o personas con las que sienta confianza para expresar sus emociones, preocupaciones, miedos, etc., aunque esto no siempre es fácil. En estos casos, el apoyo profesional psicológico no sólo de la paciente, sino también de la familia más cercana, puede ser de gran beneficio para todos.

Algunas mujeres prefieren interrumpir su vida laboral durante el tratamiento, pero esta es una decisión personal. Aunque se puede elegir continuar trabajando, esto dependerá de cómo se sienta y lo que esté dispuesta a hacer. Es recomendable encontrar actividades que le interesen y puedan mejorar su estado de ánimo, como podrían ser: hacer cosas manuales, leer, ver cine, caminar, o en general cualquier cosa que la haga sentir mejor.

También es común que las pacientes teman las revisiones médicas porque les preocupa que vayan a haber malas noticias, como un regreso de la enfermedad. Esto puede provocar mucha ansiedad y miedo cuando se acerca una revisión, pero hay que recordar que es parte esencial del cuidado médico, y compartir esas preocupaciones con la pareja, amigos, familiares y su círculo de apoyo puede ayudar mucho.

La Pareja y la Sexualidad

Existen factores tanto físicos como psicológicos que pueden afectar la vida en pareja y la sexualidad de las mujeres durante esta enfermedad. Los factores físicos pueden ser consecuencia de la enfermedad en sí o del tratamiento. Los cambios hormonales que resultan del tratamiento pueden producir sequedad vaginal, bochornos, alteraciones del sueño y cambios emocionales. Asimismo, como consecuencia de la quimioterapia, puede presentarse sequedad vaginal, dolor durante las relaciones sexuales y dificultad para alcanzar el orgasmo. Los factores psicológicos/emocionales como el cansancio, estrés, deterioro del autoestima, miedo y demás también pueden disminuir el deseo sexual y afectar la relación de pareja.

¿Qué se puede hacer para mejorar esto? La buena comunicación con la pareja es el pilar fundamental para mejorar este aspecto de vida. Hay que recordar que todo paso por esta enfermedad también puede ser difícil para la pareja y tener una buena comunicación es beneficioso para ambos. En cuanto a la sexualidad, recordar que se trata de algo tanto físico como emocional y que no hay que sentir presión al respecto.

Para recuperar el deseo sexual puede ayudar el incorporar distintos elementos que favorezcan la sensualidad como la música, olores, sabores, masajes y baños relajantes. Sin duda, la comunicación entre la pareja es lo más importante, por lo que se recomienda hablar entre los dos abiertamente de todos estos aspectos.

Nutrición y hábitos saludables

Es común que durante el tratamiento con quimioterapia y radioterapia se presenten efectos adversos que pueden afectar la alimentación, como náuseas, vómitos, úlceras en la boca, estreñimiento, pérdida de peso, cambios en el apetito, etc. Por eso es muy importante mantener una alimentación adecuada para tener fuerzas y que sea más fácil para nuestro cuerpo recuperarse tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Hay quienes recomiendan tomar suplementos con vitaminas, sin embargo no existe evidencia científica que respalde que esto sea necesario; una dieta completa y balanceada debe ser suficiente para aportar todos los nutrientes necesarios. Algunas recomendaciones para lograr una buena alimentación son las siguientes.

Tener una dieta balanceada y completa que incluya todos los grupos de alimentos; carbohidratos, proteínas, vitaminas, minerales y grasas, sin abusar de estas últimas. Tener una dieta rica en frutas y verduras es fundamental.
Beber suficiente agua es muy importante, pues ayuda a proteger los riñones, así como prevenir la deshidratación. Beber a pequeños sorbos puede ayudar a evitar las náuseas. Además de agua también pueden beberse jugos naturales, leche, té, caldos, etc.
Evitar el alcohol completamente, y de ser posible también evitar refrescos y otras bebidas muy azucaradas e irritantes.
Se recomiendan alimentos suaves y fáciles de digerir, como pollo y pescado a la plancha, verduras al vapor, arroz, etc., y que no sean muy condimentados ni irritantes (salsas, aderezos, picante, alimentos ricos en grasas, café, etc.).
Para evitar las náuseas se recomienda comer varias veces al día en porciones pequeñas, masticar bien los alimentos, no comer alimentos muy calientes ni muy fríos y evitar los olores muy penetrantes. Para evitar los olores es recomendable que alguien más cocine por usted si es posible, o tener disponible comida ya preparada (tal vez congelada) para que usted sólo la caliente y no tenga que exponerse a los olores al cocinar. – Es recomendable no comer mucho un par de horas previas al tratamiento para evitar las náuseas que aparecen después.
Durante esta etapa es importante tener una dieta rica en calorías y proteínas, por lo que es recomendable evitar los productos light.
Algunos fármacos utilizados durante la quimioterapia producen sabor metálico, así que se pueden utilizar cubiertos de plástico para disminuir las molestias.
Si aparecen úlceras en la boca hay que evitar alimentos ácidos (cítricos, salsas picantes, chile, etc.) y elegir los que sean más suaves como yogurt, sopas, cremas de verduras y demás.
Si hay diarrea, es recomendable disminuir la ingesta de grasas y lácteos, y elegir alimentos como arroz y pollo hervidos, vegetales cocidos, etc. Además existen medicamentos que pueden utilizarse, pero es importante consultar a su médico.

Una vez que el tratamiento haya finalizado, sigue siendo de suma importancia mantener una dieta completa y balanceada. Otras recomendaciones incluyen realizar alguna actividad física, siempre y cuando el médico lo considere pertinente, y que no pongan al cuerpo en estrés, como caminatas y yoga.

El tratamiento puede provocar cambios en el aspecto del cuerpo. Entre los más comunes están la pérdida de una o ambas mamas, la pérdida de cabello, la resequedad de la piel, el linfedema, etc. Existen varias recomendaciones que pueden ayudar a mejorar estos aspectos y sentirse mejor.

Por ejemplo, para el cuidado de la piel (especialmente para los efectos secundarios de la radioterapia) se recomienda:

Usar cremas y aceites hidratantes.
Utilizar protector solar y no exponer la piel al sol.
Utilizar ropa holgada y ligera.
No rascar la piel que ha sido tratada.
Bañarse con agua tibia.
No frotar la piel al secarla.
No depilarse.
Utilizar un jabón suave (neutro o de bebé) que cuide la piel.

La pérdida de cabello es uno de los efectos que puede aparecer tras el tratamiento con quimioterapia, sin embargo, ésta es reversible y el cabello vuelve a crecer una vez que el tratamiento termina. Durante el tratamiento y mientras el cabello crece, existen diversas opciones para mejorar el aspecto como puede ser el uso de una pañoleta, paliacate, gorro o peluca, lo cual dependerá de las preferencias personales. En cuanto a las cejas, también pueden caerse, pero pueden maquillarse. No se recomienda usar pestañas postizas para disimular la caída de las pestañas. Se puede utilizar delineador para maquillarse y tener en cuenta que al terminar el tratamiento con la quimioterapia, las pestañas así como el resto del vello corporal y cabello volverán a crecer.

Para tratar la caída del cabello se recomienda:

Usar un shampoo suave.
Evitar usar productos contra la caída del cabello.
Lavar el cabello con agua tibia y sin frotar fuertemente.
Secar el cabello suavemente y sin frotar.
Evitar el uso de calor para secar el cabello o peinarlo (secadora, plancha, etc.).
No utilizar tintes ni decolorantes.
Cepillar el cabello suavemente.
Proteger el cabello del frío y del sol.

A veces las uñas pueden cambiar de color con la quimioterapia, por lo que puede recomendarse pintarlas para que se vean parejas y arregladas En cuanto a los cambios en las mamas después de la cirugía, puede optarse por una cirugía reconstructiva o el uso de prótesis externas. Las prótesis externas están fabricadas de silicona para asemejar a la mama sana, se utilizan debajo del brasier y de la ropa. Hay varias formas y el objetivo es que pueda elegirse una prótesis que sea lo más parecida a su mama para que se sienta cómoda. De esta forma puede utilizar la misma ropa que ha utilizado siempre y sentir confianza y bienestar respecto a su imagen. A pesar de todos los cambios que pueda tener su cuerpo durante y después del tratamiento, es importante reconocer su valor como persona y no permitir que los cambios que pueda tener su cuerpo afecten su autoestima y seguridad.

Imagen Personal

Por ejemplo, para el cuidado de la piel (especialmente para los efectos secundarios de la radioterapia) se recomienda.

Usar cremas y aceites hidratantes.
Utilizar protector solar y no exponer la piel al sol.
Utilizar ropa holgada y ligera.
No rascar la piel que ha sido tratada.
Bañarse con agua tibia.
No frotar la piel al secarla.
No depilarse.
Utilizar un jabón suave (neutro o de bebé) que cuide la piel.

Para tratar la caída del cabello se recomienda:

Usar un shampoo suave.
Evitar usar productos contra la caída del cabello.
Lavar el cabello con agua tibia y sin frotar fuertemente.
Secar el cabello suavemente y sin frotar.
Evitar el uso de calor para secar el cabello o peinarlo (secadora, plancha, etc.).
No utilizar tintes ni decolorantes.
Cepillar el cabello suavemente.
Proteger el cabello del frío y del sol.

A veces las uñas pueden cambiar de color con la quimioterapia, por lo que puede recomendarse pintarlas para que se vean parejas y arregladas.

En cuanto a los cambios en las mamas después de la cirugía, puede optarse por una cirugía reconstructiva o el uso de prótesis externas. Las prótesis externas están fabricadas de silicona para asemejar a la mama sana, se utilizan debajo del brasier y de la ropa. Hay varias formas y el objetivo es que pueda elegirse una prótesis que sea lo más parecida a su mama para que se sienta cómoda. De esta forma puede utilizar la misma ropa que ha utilizado siempre y sentir confianza y bienestar respecto a su imagen.

A pesar de todos los cambios que pueda tener su cuerpo durante y después del tratamiento, es importante reconocer su valor como persona y no permitir que los cambios que pueda tener su cuerpo afecten su autoestima y seguridad.

El Linfedema

El linfedema puede aparecer como un efecto secundario a la remoción de los ganglios linfáticos. ¿Cómo saber si está desarrollando linfedema? Aparecen signos y síntomas como inflamación del brazo y mano, rigidez, sensación de pesadez, dolor y entumecimiento.

El linfedema aparece en aproximadamente el 30% de las mujeres a quienes se les extirpan los ganglios linfáticos axilares, pero no hay una manera exacta de predecir quiénes lo desarrollarán y quiénes no. La mayoría de las pacientes que desarrollan linfedema lo hacen durante el primer año tras la cirugía, pero el riesgo de padecerlo es permanente.

Las mujeres a quienes les extirparon muchos o todos los ganglios linfáticos tienen un mayor riesgo de padecer linfedema, así como aquellas que recibieron radioterapia. Otros factores que aumentan el riesgo de presentar linfedema son: el uso de ropa muy apretada, la obesidad, las infecciones, cargar cosas pesadas, el calor y el exponerse mucho al sol. Los prinicipales factores protectores son la actividad física y realizar ejercicios para el brazo operado desde tan pronto como una semana después de la cirugía.

Para prevenir la aparición de linfedema, se recomienda:

Evitar infecciones y quemaduras en la extremidad afectada, por eso hay que protegerse las manos al realizar tareas como cortar, coser, cocinar, cortarse las uñas, etc.
Evitar depilarse las axilas con rastrillo y con cerca caliente. En lugar de esto pueden utilizarse cremas, aunque hay que consultar al médico porque algunas pueden irritar la piel.
Cuando se tome la presión arterial o reciba una inyección, hay que procurar que se haga en el brazo contrario al afectado.
No realizarse acupuntura en ese brazo.
No consumir alcohol, tabaco y café.
Evitar las picaduras, mordeduras y rasguños de animales. Si se vive en un lugar donde hay muchos mosquitos, utilizar repelente y cubrirse con prendas de manga larga.
Usar jabones neutros.
No realizar grandes esfuerzos con ese brazo, como cargar bolsos y maletas.
Es favorable realizar alguna actividad que mejore la circulación de las extremidades, como la natación.

Realizar ejercicios leves como levantar el brazo de vez en cuando, abrir y cerrar la mano con el objetivo de mejorar la circulación del brazo y evitar la inflamación.

Una vez que el linfedema ha aparecido, no hay cura. Sin embargo, si se comienza con tratamientos de rehabilitación ante la aparición de los primeros síntomas, muchas veces puede detenerse el avance del problema. Lo más importante es intentar prevenirlo, siguiendo las recomendaciones antes mencionadas.

¿Qué preguntarle al médico cuando se tiene un diagnóstico de Cáncer?

Recibir un diagnóstico de cáncer de mama puede ser muy abrumador, atemorizante y es normal que haya muchas preguntas que se necesiten resolver. Es muy importante hablar abiertamente con su médico sobre cualquier duda o inquietud que se tenga sin miedo y sin pena. Estas son algunas preguntas que pueden ayudarle a guiarse durante la consulta con su médico:

¿Exactamente qué tipo de cáncer tengo?
¿En qué etapa/estadio se encuentra el cáncer?
Con base en lo anterior, ¿qué opciones de tratamiento tengo y cuál es el pronóstico?
¿Puedo obtener una copia de mi reporte de patología? Esto le puede ayudar a consultar a otros médicos, investigar sobre su diagnóstico, mantener su historial médico, etc.
¿Cómo puede este cáncer invadir mis ganglios linfáticos o hacer metástasis?
¿Cuánta experiencia tiene usted tratando este tipo de cáncer?
¿Necesito otros estudios para confirmar el diagnóstico?
¿Qué tratamiento me recomienda y por qué?
¿Es necesario considerar realizarme pruebas genéticas?
¿Puedo obtener una segunda opinión? ¿Cómo puedo hacer esto?

Estas son sólo algunas de las preguntas que puede hacer al obtener su diagnóstico, pero recuerde tener confianza en su médico y preguntarle o comentarle cualquier duda, inquietud, molestia, etc.